Elodie Nzeguini : «la drépanocytose est ma meilleure amie»

Plongeons dans le quotidien d’une drépanocytaire à l’occasion de la journée mondiale dédiée à cette maladie ce dimanche 19 juin 2022.

Nouvelle route Bonabo, sise dans le 5^ème arrondissement de la ville de Douala, capitale économique du Cameroun.  Au lieudit  « Étoile d’or », la route est  impraticable du fait de l’insalubrité et des eaux stagnantes qui y ont fait leur nid. Il faut parcourir environ 5 km pour regagner le domicile familial d’Elodie Nzeguini. Âgée de 31 ans, elle est mère d’une  fillette de 10 ans (Princesse Josse Dabove). Drépanocytaire depuis son enfance, Elodie souffre de douleurs parfois insupportables. Les crises  font partie de son quotidien. «Quand j’étais plus jeune, j’étais plus furieuse et je m’interrogeai : Pourquoi moi ? Mais aujourd’hui je comprends que tout c’est la volonté de Dieu .Je ne peux en vouloir personne, ni à Dieu ni à mes parents pour cette maladie. La drépanocytose est ma meilleure amie. Je ne me sens pas malade et je vis normalement comme tous les autres », explique la jeune femme.

La drépanocytose oblige les malades à adapter leur vie au quotidien. Néanmoins en respectant toutes les précautions, les drépanocytaires limitent le nombre de crises et hospitalisations. Élodie doit faire attention à tout moment car ces crises peuvent survenir à toute heure : «Tous les jours je dois faire attention à ne pas me fatiguer, ne pas prendre trop froid et ne pas avoir chaud non plus. On ne sait vraiment pas à quel moment la crise peut déclencher. Comme j’échange avec vous la crise peut survenir et 45 min après elle s’arrête.»

Hygiène alimentaire

En plus de toutes ces précautions, cette victime de la drépanocytose doit consommer des aliments riches et variés pour le bon fonctionnement de son organisme et pour éviter la perte de poids et les complications. «Quand on est drépanocytaire, on ne doit pas blaguer. Il faut toujours s’alimenter normalement: manger beaucoup de fruits et de légumes. Manger 4 fois par jours pour toujours avoir la forme. Pour ne pas être déshydratée, je dois boire 4 litres d’eau par jour car une fois déshydratée, la crise s’installe. Je dois aussi consommer les boissons chaudes comme le lait et l’eau chaude associée avec les cristaux de menthe pour faciliter ma circulation sanguine», confie-t-elle à La Plume de l’Aigle.

Traitement

Le traitement de la drépanocytose est extrêmement lourd. Les prescriptions sanitaires peuvent aller jusqu’à 10 médicaments par jour. «Comme nous avons tout le temps les douleurs osseuses, nous prenons du tramadol, le diclofenac, les fer, les acides  foliques…Il faut les prendre tous les jours. Le siklos lui permet d’espacer les crises. Il agit aussi sur nos yeux jaunes. Une fois  par mois je dois rencontrer le médecin pour les examens de routine  même si je ne fais pas la crise.»

Elodie et sa sœur

Les globules rouges dans le sang des victimes de la drépanocytose entraînent une coloration jaune du blanc des yeux. Si certaines mettent un  maquillage pour compenser ce symptôme, ce n’est pas du tout le cas pour Élodie : «Les yeux jaunes est un problème constat que nous avons. Les gens ne voient que cela mais pour  moi ce n’est pas un complexe. Je les accepte tels qu’ils sont. Je vis avec. Inutile de  mettre un maquillage.»

Une drépanocytaire bosseuse

Depuis deux ans, Élodie Nzeguini est coiffeuse professionnelle à l’institut de beauté Sisco sis au quartier Bali dans le 1^er arrondissement. La drépanocytose la force à composer avec le monde du travail qui est rarement sensibilisé à cette pathologie. Dans cette maison de beauté, Élodie bénéficie d’un traitement spécifique dans le cadre de son travail. «Mon patron sait que je suis drépanocytaire. Il ne me traite pas durement comme mes collègues», se réjouit-elle. La drépanocytose est considérée au Cameroun comme une maladie invalidante. Avoir un collaborateur drépanocytaire comme Élodie n’est pas du tout aisé pour les employeurs. «Ce n’est pas facile pour un drépanocytaire qui travaille. C’est un employé toujours instable. Quand j’ai des crises qui durent deux semaines ou un mois, je ne vais pas à l’institut. Il faut avoir un patron patient comme le mien pour tolérer mon absence.»

Parce que la prise en charge socio- sanitaire d’un malade drépanocytaire coûte extrêmement chère au Cameroun, Élodie ambitionne de mettre sur pied un projet. «Nous avons un rêve, ma petite sœur qui est également drépanocytaires et moi : avoir une association des personnes comme nous et collecter de l’argent pour les aider à prendre soin d’elles. Je peux dire que nous avons la chance parce que nous bénéficions de l’apport financier de nos parents. Mais lorsque vous visitez le pavillon drépanocytose à l’hôpital Laquintinie, vous voyez comment les malades souffrent.»

Si elle avait un conseil à donner à tous les drépanocytaires du Cameroun, Elodie leur dirait «de ne pas jouer avec leur santé ; de prendre des précautions ; de ne pas se sentir inférieur aux autres. Ils doivent vivre une vie normale ». De relever qu’au Cameroun, «les drépanocytaires n’ont pas accès aux soins faute de moyens financiers. Que l’État nous vienne en aide […] faites toujours un test d’électrophorèse avant de vous mettre en couple », conseille Élodie Nzeguini.

Ruffine Moguem